Calidad de vida: reto de investigación | La Ciencia de lo Singular
Update: 2023-10-27
Description
Las enfermedades raras, dentro de su complejidad y heterogeneidad, suelen tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen. Para poder mejorarla, además de desarrollar tratamientos y controlar los síntomas, necesitamos entender cómo afecta al día a día del paciente y la familia. En este capítulo, exploraremos la investigación que se lleva a cabo para conocer el efecto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y hablaremos con personas que han participado en este tipo de estudios para que nos relaten su experiencia. También charlaremos con especialistas de Sant Joan de Déu y CIBERER, que nos explicarán la relevancia que tienen estos estudios para poder mejorar el manejo de la enfermedad. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
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